多系統萎縮症の母とセレジスト中止

母の病気。
多系統萎縮症。国の指定難病。
今は介護老人保健施設に入所しているのだけど、パーキンソン薬のセレジストの処方がされない。
その理由は「薬価が高い」からです・・。セレジストは1錠1000円弱。確かに高いよね。
母はその高い薬を1日2回服用していた。
老健入所の際に「セレジストを中止すれば入所可能」と言われたので、担当医に意見書を書いてもらって中止した。
ちなみに在宅介護をしていた時の訪問医師からは「効果があるか?無いかもわかりませんが、ふらつきには効果が出る方もいるので」と処方された。

老健で飲まなくなって1か月。
今日の朝、母の面会へ行ったら「薬が減ったのは良いけど頭がクラクラするのよ」と言う。なので歩行もおぼつかない。
もしかして?セレジストが効いていたの???
と心の中で思ったけど、老健では出せないそうなので、老健に居る間は我慢してもらうしかないなぁ。
飲まないのが原因で完全車いすになるのか?
それとも単に病気の進行なのか?
こればっかりは医師でもわからないそうだ。
老健を出て、サービス付き有料老人ホームや特別養護老人ホームならセレジストの処方を受けることができるので早めに次の施設が決まれば移してあげたいな。
母への目標は「1日でも多く歩けること」
「1日でも多く食事やおやつが食べれること」
「1日でも多く話ができること」
この3つ。
リハビリは辛いだろうけどその目標に向かって頑張って欲しい。

そんな母への本日の差し入れは「パン屋さんのサンドイッチ」
ここのところ、甘い和菓子ばかりだったのですごく喜んで食べてくれたのが嬉しかった!
次の差し入れは何にしようかな?それとも数時間だけ外出して外食も良いかも。

本来は自宅で介護が一番なのだが、父も具合が悪く療養型病院へ入院している。
多系統萎縮症は運動機能の障害が出て最後は寝たきりになるので私たち小さな子どもも居る我が家ではでは到底看れない。

老健に居る今うちに次なる施設を探さなきゃいけない。
介護って先が見えないから大変だな、とつくづく思いました。
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